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巴西: 联合国专家称白化病患者处“身处困境”

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日内瓦/巴西利亚(2019年11月8日)——联合国独立专家伊科博乌萨·埃勒(Ikponwosa Ero)在结束对巴西为期12天的访问后表示,巴西政府必须实施具体和切实的措施以满足白化病患者的具体需求,所幸的是,这些措施几乎是零成本。

埃勒在声明中表示:“白化病是一种显而易见但相对罕见的疾病,在土著人民和非洲裔人口中发病率较高,包括在传统的非洲裔社群【基隆波(Quilombos)】中”,她还补充,在某些基隆波社群中,白化病的发病率可能高达千分之六。

“群体偏见和成见正常化的影响、巴西极高的紫外线照射程度、社会经济条件以及白化病在公共政策落实中被无视等环境因素,致使巴西许多白化病患者的健康和受排斥处境与许多非洲国家和其他热带地区的发展中国家的白化病患者相似。”

“巴西的白化病患者一直处于困境中,他们为了不被忽视而抗争,通过获得基本卫生服务来享有生命权,包括获得防晒霜以预防皮肤癌,白化病患者得皮肤癌的可能性是普通人的1000倍。在巴西的某些地区,由于皮肤癌,白化病群体的预期寿命低至33岁,而这本是一种很容易预防的情况。”

“但我相信,2012年被呈交国会后一直遭到搁置的第7762/2014号草案或许终于将有所进展,而该草案的落实的实施可能会挽救数千名白化病患者的生命。”

白化病人享有人权问题独立专家强调,巴西的白化病患者处于极其弱势且被边缘化的处境。“大多数患者家中几代以来都是穷人;他们在历来受歧视的群体中遭受二度歧视;他们的病症如此明显,却又一直被忽视。几十年来,他们在健康权和所有相关问题范围内为获得尊严和生命权而进行的斗争一直都是失败的。然而,根据我在访问期间从州和联邦各级政府代表那里获得的承诺,我乐观地认为,白化病患者及其家人正在迎来积极的变革。”

专家指出,据报告,巴西只有10%的白化病患者受雇于正规部门。对于那些生活在农村地区和基隆波的患者来说,情况更糟。她指出,由于结构性排斥和白化病患者在进入正式就业市场时面临的具体障碍,大多数人都依赖社会保障福利生活。

埃勒表示:“我赞扬巴西政府实行广泛的社会援助政策,因为这些政策使许多白化病患者免于完全贫困,但政府还需要落实更多的工作,以确保白化病儿童在严峻的环境中生存下来,能像普通人一样完成学业、找到工作、在社会中立足。”

伊科博乌萨·埃勒女士(尼日利亚)于2015年6月被人权理事会任命为首位白化病患者享有人权问题独立专家。埃勒女士本人就是白化病患者,在自身经历的触动下,十多年来一直积极参与有关白化病患者享有人权问题的研究、政策制定和宣传工作。她在关注白化病的非政府组织“同沐阳光基金”中担任国际宣传和法律官员,参加了联合国在日内瓦和纽约举办的多项活动和小组讨论会。她还撰写了多篇论文和文章讨论这一议题,包括国际人权体系中对白化病患者的响应和分类。

特别报告员是被称为联合国人权理事会特别程序的一部分。特别程序是联合国人权系统中最大的独立专家机构,是人权理事会独立实况调查和监测机制的总称,旨在应对世界各地的具体国别状况或专题问题。特别程序的专家们在自愿的基础上工作,他们既不是联合国工作人员,也不因其工作收到酬劳。他们独立于任何政府或组织,以个人身份行使职责。

联合国人权高专办,国家页面:巴西

更多信息和媒体请求,请联系:

巴西(访问期间):安吉拉·皮雷斯·特尔托女士(Angela Pires Terto,angela.pires@one.un.org)或爱丽丝·奥克森拜因女士(Alice Ochsenbein,+41 79 444 45 52;aochsenbein@ohchr.org
日内瓦(访问后):艾丽丝·奥克辛本女士(+41 22 917 32 98)或致函albinism@ohchr.org

与其他联合国独立专家有关的媒体问询,请联系:
联合国人权高专办传媒科杰里米·劳伦斯先生(Jeremy Laurence,+41 22 917 9383 / jlaurence@ohchr.org

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